Kezdőlap » Hírek - Aktuális » Jótékonysági sportnap

Jótékonysági sportnap

Ez a cikk több mint egy éves információkat tartalmaz!

Közel 350.000 forint gyűlt össze a gerincvelő izomsorvadásban szenvedő 5 éves Tomikának a hétvégi egészségnapon. A kisfiúnak az egyetlen esély arra, hogy teljes életet élhessen a Zolgensma kezelés, ami azonban 760 millió forint. A gyűjtésbe most a helyi edzők és a Ritmus Táncstúdió is besegítettek.

Trx és word jumping. Többek között ezeket az edzéstípusokat is ki lehetett próbálni a szombati jótékonysági egészségnapon. A szervezők az esemény teljes bevételét Galó Tamás Dominik SMA-beteg kisfiú javára ajánlották fel, mondta el Tóth Ágnes főszervező.

Tomika a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában szenved, ám hála a rengeteg fejlesztésnek, folyamatosan erősödik. Egy valamiben azonban romlik az állapota. Ez pedig a nyelés. Sokat nyel félre evés közben, ez pedig életveszélyes. Ezen a génterápia bizonyítottan tud segíteni, de Tomika, aki jelenleg 16 kg nem kaphatja meg TB támogatottan, mert Magyarországon a gyerekek csak 13,5 kg-ig és 3 éves korig kaphatják. Ezért döntöttek úgy a szülők, hogy közösségi gyűjtésbe kezdenek – mesélte Nápolyi című műsorunkban Hornischer Anikó, Tomika édesanyja.

– Az Európai Gyógyszerügyi Bizottság, amikor májusban befogadta ezt a készítményt akkor eltörölte az életkorhatárt, helyette pedig egy 21 kilós határt határozott meg. Eddig adható be Tomikának a Zolgensma kezelés, ami bizonyítottan segítene, mert átjut a véragy gáton, így nemcsak a gerinc közeli izmokat, hanem a nyeléshez és a légzéshez szükséges izmokat is erősítené, mert nálunk ez a terület a leggyengébb – magyarázta akkor az édesanya.

A Zolgensma génterápiás kezeléséhez 760 millió forintra lenne szükség. Ezt az összeget két éve Zentének és Leventének is sikerült közösségi erővel összegyűjteni. Tomikának eddig 127 millió forint gyűlt össze, a sportnapon pedig közel 350 ezer forint folyt be. Adakozni a Tomika gyógyulásáért létrehozott Alapítvány számlaszámán lehet. Továbbá tárgyakat is lehet licitre ajánlani az „Együtt Tomikáért civil licit” oldalon.


Az Aktuális napi hírei (2022-02-07 )

Tovább az archívumra